Abstrato

Transição para cuidados de adultos: uma pesquisa estadual entre centros especializados em hemoglobinopatia pediátrica em Nova York

Ying Wang, Keewan Kim, Katherine Harris, Geraldine Roth, Christopher Kus5, Marilyn Kacica e Michele Caggana

Histórico: A transição da medicina pediátrica para a medicina adulta para jovens adultos com necessidades especiais de cuidados de saúde deve ser realizada de forma ininterrupta, centrada no paciente e abrangente. Para avaliar o status dos cuidados de saúde de crianças com hemoglobinopatias e identificar planos e barreiras na transição dos cuidados pediátricos para os adultos, conduzimos uma pesquisa estadual entre centros de atendimento especializado em hemoglobinopatia que recebem encaminhamentos para triagem neonatal. Métodos: Um convite por e-mail com um link para a pesquisa baseada na web contendo 16 perguntas sobre a transição para o atendimento adulto foi enviado aos diretores de todos os 33 centros de atendimento especializado em hemoglobinopatia no estado de Nova York. Os não respondentes foram contatados e solicitados a responder à pesquisa por telefone. Resultados: No geral, 28 (85%) dos 33 centros responderam à pesquisa. O atendimento adulto foi fornecido em todos os centros respondentes; 39% tinham planos/programas de transição em vigor e 50% estavam no processo de desenvolvimento de um programa de transição. Os números atuais do censo de pacientes variaram de 4 a 550 para anemia falciforme e de 1 a 130 para talassemia. A idade máxima de admissão pediátrica foi de 18 a 28 anos, e a transição ocorreu entre 18 e 25 anos de idade. Com relação ao modo de transição, 75% das transferências foram iniciadas por causa da idade ou gravidez e 57% das transferências foram baseadas no plano de transição individualizado. Dificuldade financeira, resistência do adolescente ou da família e diferenças entre centros pediátricos e adultos foram citados como barreiras à transição por mais de 50% dos centros. Conclusões: No estado de Nova York, a maioria das transições é guiada por um plano de transição individualizado e preparado. Suporte financeiro e garantia de cuidados adultos para pacientes e famílias são necessários.

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