Jornal de Pesquisa Clínica e Bioética

Abstrato

A definição incerta de doenças à luz das tecnologias emergentes

Simonato L, Baldo V, Canova C, Pegoraro R

O desenvolvimento de novas e poderosas ferramentas tecnológicas (especialmente no campo da biologia molecular e das neurociências), por um lado, e do nosso potencial para registar digitalmente enormes quantidades de informação em todos os campos (incluindo a medicina), por outro, está a desafiar rapidamente o curso clássico de um processo de diagnóstico baseado no início dos sintomas que levam a exames físicos e instrumentais e, finalmente, levam a um diagnóstico clínico. Os casos particulares de rastreio e de achados incidentais são também considerados e discutidos. Hoje em dia, a definição de uma doença está cada vez mais relacionada com as ferramentas específicas utilizadas para a diagnosticar de forma mais ou menos fiável e consistente ao longo do tempo e das populações. Esta situação nova e em constante evolução coloca inevitavelmente questões éticas importantes, tais como o direito dos indivíduos de manterem confidenciais as suas informações relacionadas com a saúde, mas também a responsabilidade dos Sistemas Nacionais de Saúde para com as comunidades que servem. Estudos longitudinais ao longo da vida baseados em ficheiros de saúde electrónicos têm sido recomendados para explorar o impacto das novas tecnologias no perfil de saúde da população em geral e a dimensão desconhecida subjacente à real distribuição das doenças nesta população. É apresentado e discutido um exemplo de uma coorte de nascimentos do Nordeste de Itália que utiliza ficheiros electrónicos de saúde.