Jornal de Pesquisa Clínica e Bioética

Abstrato

A relevância simbólica do feedback: devolução e divulgação dos resultados da investigação genómica de doentes com cancro da mama na Bélgica, Alemanha e Reino Unido

Imme Petersen e Regine Kollek

Objectivo: Os actuais debates bioéticos sobre a privacidade na investigação genómica ainda não consideraram suficientemente o dever ético de devolver resultados de estudos individuais. A anonimização dos dados, embora problemática na genómica, aliviaria algumas preocupações com a privacidade, mas dificulta o acesso aos resultados individuais da investigação. No entanto, existem poucos dados empíricos sobre as preocupações com a perda de privacidade e as expectativas de receber resultados de estudos por parte dos doentes que participam na investigação genómica. O objetivo deste artigo é elucidar como os participantes conceptualizam a tensão entre privacidade e acesso aos dados na investigação genómica.
Métodos: Como faltam estudos comparativos, explorámos as atitudes e perceções dos participantes sobre as preocupações com a privacidade e as expectativas de receber resultados de estudos em três populações de estudo nacionais (Bélgica, n=152; Reino Unido, n=122; e Alemanha, n= 122). Os participantes recrutados para a investigação eram doentes com cancro da mama que forneceram bioespécimes para a investigação genómica sobre o cancro.
Resultados: Apenas metade dos inquiridos acreditava que a legislação no seu país é suficiente para proteger a informação sobre saúde. No entanto, as condições de saúde potencialmente estigmatizantes e os resultados dos testes genéticos foram classificados como dados sensíveis. Em relação à divulgação a terceiros, 48% não queriam que os seus dados de saúde fossem divulgados aos familiares sem consentimento; mais de 80% queriam estar protegidos contra transferências não autorizadas de dados para companhias de seguros e empregadores. Os inquiridos preferiram receber resultados agregados em vez de resultados de estudos individuais. Os métodos de contacto preferenciais foram uma carta circular por correio (resultados agregados) e uma consulta com o médico (resultados individuais). No que diz respeito às diferenças nacionais, os resultados do inquérito foram bastante homogéneos; apenas o inquérito britânico mostrou algumas variações estatísticas.
Conclusão: Os participantes na investigação genómica consideraram o tecido que forneceram como algo pessoal e privado. Assim sendo, esperavam alguma forma de reciprocidade expressando apreço ao participante do estudo. O nosso inquérito sugere que as expectativas dos participantes sobre o que devem receber podem ser principalmente de relevância simbólica, por exemplo: um resumo dos resultados agregados do estudo.