Saúde: comentários atuais

Abstrato

O potencial papel e impacto dos doentes, defensores e prestadores de cuidados nas publicações médicas e na aceitação de tratamentos em doenças raras

Mukund Nori

Numa era de proliferação massiva de dados, é muito difícil encontrar informação fidedigna. Esta situação é agravada nas doenças raras onde, apesar de existirem > 7.000 tipos, representam < 0,2% da literatura médica. Além disso, os doentes, os defensores e os prestadores de cuidados (PACs) são quase inexistentes como autores, embora sejam especialistas nas suas próprias doenças e, muitas vezes, mais bem informados do que os profissionais médicos. Nos últimos anos, tem havido um interesse crescente em ter os PAC como autores co-iguais em manuscritos médicos. Os artigos de autoria ou coautoria dos PAC podem ter um impacto de longo alcance, incluindo a identificação de problemas com o acesso a medicamentos ou apoio pós-tratamento e influenciar a mudança de decisões regulamentares que podem afetar todos os doentes com esta doença rara específica. O valor de ter PAC como autores não pode ser exagerado. A inclusão de PAC como autores nas publicações confere aos artigos uma autenticidade inerentemente ausente nos manuscritos clínicos da autoria de médicos, o que é atualmente a norma. A inclusão de PAC no desenvolvimento de um protocolo de ensaio e como autores na publicação subsequente pode ajudar o promotor a recrutar e reter doentes e potencialmente acelerar a descoberta e aprovação de novas terapêuticas. A inclusão de PAC como autores de manuscritos que reportam os resultados deste ensaio pode ajudar outros doentes a sentirem-se mais confiantes e tranquilos quando experimentam novos medicamentos ou tratamentos. Em suma, a inclusão de PAC é benéfica para todas as partes interessadas, incluindo outros doentes, investigadores, médicos, organizações patrocinadoras e indústria, e pode influenciar positivamente as decisões das agências reguladoras.