Abstrato

Acompanhamento de longo prazo de pacientes tratados com D-penicilamina no período neonatal

Istv

Histórico: Na terapia neonatal, a D-penicilamina (D-PA) foi reconhecida pela primeira vez como tendo um benefício potencial para hiperbilirrubinemia neonatal no início da década de 1970. Ensaios clínicos controlados e randomizados confirmaram a eficácia da D-PA no tratamento da doença hemolítica do recém-nascido e da retinopatia da prematuridade. O objetivo deste estudo foi explorar os potenciais efeitos de longo prazo da D-PA medindo o estado de saúde de adultos tratados com este medicamento no período neonatal.

Métodos: A autopercepção da saúde e a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) foram investigadas em uma coorte de pacientes de 23 a 36 anos usando o instrumento EuroQol5D. Questionários autoadministrados foram enviados por correio contendo o instrumento EQ-5D e perguntas sobre desempenho acadêmico e presença de deficiências neurossensoriais. A coorte original consistia de 1.492 indivíduos. 518 participantes devolveram os questionários, dos quais 32 tiveram que ser excluídos devido a respostas incompletas. Como referência, foram utilizados os dados da pesquisa de qualidade de vida; este estudo foi conduzido no início dos anos 2000, em uma amostra representativa de 5.503 membros de uma população húngara com desempenho médio [22].

Resultados: A ocorrência de deficiências neurossensoriais e níveis educacionais na HRQoL também foram avaliados. Os autores examinaram o viés entre aqueles que retornaram questionários completos e aqueles que retornaram questionários incompletos. Em todas as faixas etárias da coorte, a pontuação média da Escala Visual Analógica (VAS) foi notavelmente maior, enquanto o índice médio do EQ-5D foi menor do que o valor específico da idade húngara, cuja discordância pode ser explicada pelo "paradoxo da deficiência". Significativamente mais entrevistados com VLBW em comparação com seus pares a termo relataram ter deficiência neurossensorial e menor nível educacional.

Conclusões: As diferentes características dos entrevistados incompletos podem levar a grandes vieses e, dessa forma, ter grande influência nas estimativas de CVRS. Focando nos efeitos potenciais do D-PA, os seguintes fatos são verificáveis: (i) adultos sobreviventes de prematuridade podem sofrer de inúmeras condições patológicas. Consequentemente, sua saúde/comportamentos foram significativamente mais fracos (como era esperado) em comparação com a população média examinada [22] (ii) por outro lado, aqueles adultos que nasceram a termo, sua saúde/comportamentos foram melhores. Isso, no entanto, não foi estatisticamente significativo.

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