Jornal de Distúrbios do Sangue e Transfusão

Abstrato

Apresentando o Tran Qol: Uma nova medida de qualidade de vida específica para doenças em crianças e adultos com talassemia maior

Robert J Klaassen, Shabbir Alibhai, Melanie Kirby Allen, Katherine Moreau, Manuela Merelles Pulcini, Melissa Forgie, Victor Blanchette, Rena Buckstein, Isaac Odame, Ian Quirt, Karen Yee, Durhane Wong Rieger e Nancy L Young

Histórico: Pacientes com talassemia major requerem transfusões de hemácias para sobreviver e têm que lidar com sobrecarga de ferro e quelação. A quelação é onerosa, tradicionalmente envolvendo terapia de infusão subcutânea prolongada noturna. Desenvolvemos uma ferramenta específica para a doença para esses pacientes (TranQol) para medir seus problemas únicos de qualidade de vida.

Métodos: Profissionais de saúde especializados em talassemia pediátrica e adulta e especialistas em metodologia de qualidade de vida geraram 69 itens potenciais. 74 perguntas adicionais foram geradas por meio de entrevistas com pacientes (pediátricos e adultos) e pais.

Resultados: 120 participantes contribuíram: 16 profissionais de saúde, 31 crianças e 30 adultos com talassemia e 43 pais. Perguntas duplicadas e pouco frequentes foram descartadas, restando 58 itens. Três questionários autorrelatados (criança, pai e adulto) e um relatório de procuração da criança para os pais foram desenvolvidos. O tamanho do questionário variou de 29 (criança) a 39 (pais). As perguntas foram agrupadas em quatro domínios: saúde física, saúde emocional, funcionamento familiar e funcionamento escolar e profissional. Uma quinta categoria sobre atividade sexual incluiu apenas um item. O debriefing cognitivo foi feito entrevistando crianças, pais e adultos adicionais. Como resultado, três itens foram adicionados, um foi excluído e 16 foram modificados.

Conclusão: O TranQol é uma nova medida de qualidade de vida específica para pacientes com talassemia grave, desenvolvida usando metodologia rigorosa.