Jornal de Pesquisa Clínica e Bioética

Abstrato

Influência das características demográficas dos participantes no consentimento para investigação genómica em cardiopatias congénitas

Charles Dupras, Gregor Andelfinger, Michèle Paré, Maryse Thibeault e Béatrice Godard

Enquadramento: A inscrição de crianças doentes e das suas famílias em estudos genómicos exige uma visão abrangente do processo de consentimento. Poucos estudos procuraram correlações entre as características demográficas dos participantes (idade, sexo, linhagem parental) ou o seu nível de participação (crianças afetadas, pais ou outros familiares), por um lado, e padrões de consentimento para procedimentos específicos de investigação pediátrica, por outro (banco de ADN, utilização de tecido cardíaco, divulgação de uma condição cardíaca, criação de linhas celulares, recordação de um participante).
Objectivos: Este estudo procurou analisar até que ponto a participação dos inquiridos em inquéritos genómicos de cardiopatias congénitas, com base no seu consentimento para procedimentos específicos, revelou padrões correlacionados com os seus dados demográficos. Métodos e resultados: Os dados foram extraídos de formulários de consentimento obtidos de 600 participantes inscritos num projeto de investigação sobre genómica de cardiopatias congénitas.
Resultados: A nossa análise revelou padrões significativos entre as características demográficas e a disponibilidade para consentir em vários aspetos da investigação genómica em doenças cardíacas congénitas.
Conclusões: A heterogeneidade dos participantes precisa de ser considerada pelos investigadores clínicos, a fim de identificar subgrupos específicos de participantes que possam exigir mais atenção para melhorar o recrutamento e a retenção na investigação genómica em doenças cardíacas congénitas, bem como o processo de consentimento.